今天是“世界孤独症（自闭症）日”。昨天下午，“郑州市儿童孤独症诊疗培训班”开班，卫生、民政、残联等部门一起研究部署关爱、救助郑州自闭症儿童的工作。这些行动都源自不久前广电媒体的一份报告，这份报告引起了省委常委、郑州市委书记连维良的重视，在他的批示下，相关部门陆续展开工作，让郑州的孤独症儿童家长们看到了希望。
□东方今报记者 刘长征 董彩红/文 袁晓强/图
【“小雨人”的故事】
他沉浸在自己的世界里
    “小手小手拍拍，小腰小腰扭扭……”昨天下午，在郑州市儿童医院孤独症儿童训练区，任凭音乐再动听、训练老师的声音再温柔，4岁半的乐乐（化名）一直沉浸在自己的世界里。“看着孩子这样，我的心都揪疼了。”训练室外，母亲陈女士面容憔悴，这样的日子从两年前开始。
    当时，同龄的孩子已经牙牙学语，尤其是爸爸妈妈，一个比一个叫得响亮，但乐乐一个清晰的语音也发不出来。“刚开始不知道还有孤独症这个病。”陈女士说，乐乐3岁多才去医院确诊。
    据了解，孤独症儿童被大家称为“星星的孩子”或者是“小雨人”，即使你与他们近在咫尺，内心却是遥不可及。
    郑州市儿童医院心理科副主任、副主任医师焦敏说：“此病目前无特效药治疗，3岁之前治疗效果最好，6岁之后，效果就不太明显了。”
    据推算，河南患有孤独症的6岁以下儿童有3万～5万人。本症多见于男孩，我省男女发病比例为6～9∶1。
【家长心声】
最受不了那些异样的眼光
    袁女士也是一位孤独症儿童的家长。她的女儿敏敏（化名）今年6岁了，2岁体检时被诊断为自闭症。
    袁女士说，孤独症儿童康复训练的机构按照教师等级和课时收费，一般在60~80元/小时，平均每个家庭每月要支出3000元左右。
    袁女士认识的一个孤独症男孩，他的父亲承受不了这种压力，与男孩的母亲离了婚。男孩的母亲现在靠扫地挣钱养家，每月微薄的收入根本不能支撑孩子的康复费用。这位母亲在各种压力下自己也患了抑郁症。“其实，钱的问题还好说，作为孤独症孩子的家长，最受不了社会上一些人异样的眼光。”袁女士说，孤独症孩子本来就不爱出门，好不容易出趟门，一些邻居就会用异样的眼光看他们，还在背后指指点点。
    承受着各方面的压力，孤独症儿童家长也结成了联盟。袁女士就是“郑州孤独症家长协会”的一员。“说是协会，其实就是在康复机构互相认识的一些家长经常聚在一起交流。”袁女士说，有的家长到北京、深圳、台湾接受一些康复培训，回来后会把资料分给大家；平时家长之间还会相互进行心理安慰，鼓劲打气；有时协会的成员还会自发给经济困难的家庭捐款。
    在郑州经一路与金水路交叉口一家属院内的“杰弗特殊儿童家长俱乐部”，经常会组织孤独症儿童家长在一起交流。
    这个公益组织的创办人徐老师说，希望家长们能够振作、乐观，不要把悲观的情绪传递给孩子。每到周末，中心都很热闹，家长们来这里互相交流，现在已经有注册会员100多人。
【政府行动】
一份报告引起市委书记重视
    今年1月，河南人民广播电台记者向郑州市委、市政府递交了一份有关郑州孤独症儿童及家庭急需救助的调查报告。
    这份报告详细列举了孤独症儿童面临的痛苦和困难，孤独症儿童家庭承受的各方面压力，以及社会在关注、救助孤独症儿童方面还缺乏相应的机制和措施，还向政府提出了有关救助机制的建议。
    记者从相关职能部门获悉，这份长达6页的报告引起了省委常委、郑州市委书记连维良的关注。报告递交当天，他就批示郑州市相关领导调研该问题，并请郑州市卫生、民政等部门研究此项工作。
    2月初，政府相关部门拟订关爱救助孤独症儿童的工作部署方案上报郑州市委、市政府。随后，方案涉及的卫生、民政、教育、财政、残联等部门分头开展有关工作。
首批3家诊治医院确定
    为贯彻郑州市委、市政府关于关爱救助孤独症儿童的工作部署，昨天下午，由郑州市卫生局主办、郑州市儿童医院承办的“郑州市儿童孤独症诊疗培训班”，在郑州市儿童医院7楼会议厅开班。来自郑州市100多家医院的医务科科长、儿科主任、儿童保健科室负责人、孤独症儿童定点康复机构的负责人共计160余人参加培训。
    郑州市卫生局医政处赵学勇处长介绍，经过调研，指定郑州大学第三附属医院、郑州市儿童医院、郑州市第八人民医院3家医疗机构为郑州市首批儿童孤独症诊治医院。
全面筛查救助“小雨人”
    赵学勇介绍，按照郑州市委、市政府的工作部署，下一步将在全市范围内开展儿童孤独症救助活动。制订出台儿童孤独症工作实施方案，组建“儿童孤独症诊治工作专家组”。
    今年3月，郑州市残联召开关爱救助孤独症儿童筛查工作会议，会议决定当天起在郑州市筛查患孤独症的儿童，并根据筛查情况，计划对其进行救助。“我们征求过康复机构专家的意见，6岁以前的孤独症孩子康复效果会更加明显，所以这次筛查对象是拥有郑州市常住户口的0～6岁疑似孤独症儿童，不过对于‘超龄’的孩子，我们也登记下来，尽量争取救助。”市残联康复部部长闻传霞说。
家长联名寄出感谢信
    今年3月23日，袁女士从媒体上看到，郑州市开始筛查自闭症孩子，对象是拥有郑州市常住户口的0～6岁疑似孤独症儿童，连“超龄”的也登记了下来，这让她热血沸腾。“我突然觉得我的孩子有救了，他和众多不幸患孤独症的孩子没有被社会抛弃，没有被政府遗忘。”袁女士写了一封信，“各个社区张贴的筛查孤独症的公告，那一张普通却又不一般的纸，好像一份问候、一份接纳，使我的心一下子亮堂起来，孤单和自卑渐行渐远……去年我们惊喜地收到了万元康复训练基金，今年政府又加大力度全力救治孤独症儿童，政府的一项项措施使我看到了曙光和希望”。
    3月30日，袁女士将签有29名孤独症儿童家长名字的感谢信寄给了郑州市委、市政府，一同寄出的还有众多家长的信心和希望。